にこスマ九州へ応援メッセージ・コメントを頂きました。皆さま一人一人の声が、にこスマ九州の活動の原動力となります。皆様の声を聴かせてください！

これからもにこスマ九州をよろしくお願いします。

T.Rさん(小児がん経験者)

自分にとってにこスマは、日頃話せないことを話せたり、笑いが多い、安心できる場所です。

F.Yさん(小児がん経験者・女性)

いつも温かいご支援をいただき、ありがとうございます。

にこスマ は、同じ経験をした友達や先輩とふれ合えることのできる貴重な場所だと思います。私が小さい時から、こんな素敵な活動がずっと続いているのは、本当に素晴らしいことだと思います。これからも、応援よろしくお願いします。

R.Tさん(小児がん経験者・女性)

私たちのためにいろいろなことをしてもらって、ありがとうございます。

にこスマ九州は、私にとって、ふだん言えないことがいえて、みんなが気にせずにノビノビとすごせる場所です。私は、にこスマ九州に参加すると心が落ち着きます。それに、にこスマ九州は、友達も作れてとっても楽しい場所です。私は、にこスマ九州が、大好きです。

Iさん(小児がん経験者・男性)

にこスマキャンプに参加して3年になります。

最初の日帰りキャンプの時は急性リンパ性白血病で大腿骨頭壊死症になり、足の調子が悪く、車いすで参加しました。サポートスタッフが1人付いてくれて、車いすを押してくれたり色々お世話をしてもらううちに、少しずつコミュニケーションがとれてきて話しもできるようになり、お互いに病気の時の様子などを話しました。

キャンプの活動にはあまり参加していなかったけど、病院以外に外出することがなかったので久しぶりに貸切バスで出かけるのは気分転換が出来て、日頃話すことのなかった同じ年頃の人達ともふれあう事ができました。そして毎回キャンプに参加するうちに声をかけてもらえるようになり、スタッフの人と会うのが楽しみになりました。

股関節の人工関節置換の手術を受ける前にキャンプに参加して勇気をもらい手術にのぞみました。一泊のキャンプの時、医師やスタッフの方々とお風呂に入りお世話をしてもらい裸の付き合いをしました。

そしたら同じ所に傷があったりとかで共感することができました。足が悪いのでスタンプラリーや宝探しなど動き回るのがきつくて疲れましたが、今では楽しい思い出です。

Pさん(小児がん経験者の母)

このキャンプの事を新聞で知り、小児がんの経験者で、医師や看護師も同行される事を知り、これだったら安心して行かせられると思い、主治医に相談し申し込みをしました。 うちの子は当時16歳で急性リンパ性白血病から大腿骨頭壊死症になり、股関節や膝の痛みなどで学校へ行けなくなり、病院へ行く以外は外へ出ることもなく、ひきこもり状態で心配していました。

病気への不安や将来の事、やりたい事も見つからず、何とかしないといけないという不安と焦りがありました。 でもこのキャンプに行かせて小児がんを経験されたサポートスタッフの方々にお世話して頂くうちに、少しずつコミュニケーションがとれてきて話す事ができるようになり、自分のやりたい事(パン作りに興味をもち挑戦しています。)もできました。

毎回スタッフの方々と会うのが楽しみで参加するようなり、スタッフの方自身も体に不安などあると思いますがいつも明るく前向きな姿勢で活動されているので本人も大変勇気づけられ、元気になって帰ってきます。

このキャンプに出会うことができて本当に良かったと感じています。 お世話をしていただき有難うございました。

河野嘉文(鹿児島大学医歯学総合研究科小児科学分野教授)

小児がん経験者という名称は最近よく耳にするようになりました。小児がんという非常に難しい病気を克服できる時代になったことを示す呼び方ですが、現実に闘病後にこども達が社会復帰するときには解決すべき課題がたくさんあります。

経験者が社会の一員として活躍できることを応援する民間団体も重要な役割を担っており、にこスマ九州はその代表的団体です。2012年からNPO法人化して小児がん経験者を応援する活動をさらに拡大しています。

小児がん治療に従事する医師として、病気のこども達を応援するNPO法人の代表として、にこスマ九州を応援します。

Nさん(会社員・女性)

私は友達の誘いでこのキャンプに参加するようになりました。小児がん経験者や医療関係者ではありませんので、一回目のキャンプに参加する際は、心の中では「こんな私が参加して本当に役にたてるのだろうか」と思っていました。

実際に参加して、子ども達と身近に接してみると、みんな元気で走り回っていて、一緒に笑い楽しい時間を過ごすことができました。

毎回参加しているうちに、子ども達に会うのが楽しみになり、会うたびに元気に大きくなっている子ども達の成長を見るために参加しているような感じになっています。

キャンプに参加している子ども達は、みんなとても可愛くて、やさしくて、頑張り屋でいい子たちばかりだと思います。 参加する前に感じていた不安など、どこかに行ってしまいました。

私はいろんな経験をしてきた子ども達が、社会に出て大活躍してくれるのを楽しみにしています。また大変な病気をしてきた子ども達が病気など気にせず、本当に自分のやりたいことをできる社会になってほしい！と強く感じています。

私はこれからも自分のできる範囲でサポートスタッフとして活動に参加し続けていきたいと思っています。

Fさん(小児がん経験者・大学生・女性)

私はこれまで春キャンプに2回、夏のキャンプに1回参加させていただきました。春のキャンプは日帰りで、夏のキャンプは1泊2日で行われ、みんなでレクリエーションをしたり、ご飯を食べたり、記念品を作ったりします。私は2回の春のキャンプは子供の側で参加し、夏からはサポートスタッフの立場で参加しました。どのキャンプも運営スタッフの方々が一生懸命企画をしてくださり、心から楽しむことができました。

私がこのキャンプに参加しようと思ったのは、自分と同じような病気を経験した人とのつながりを作りたかったことが大きな理由です。参加するたびに新たな関わりができて、毎回とても充実しています。病気の経験を共有できる友人は周囲に滅多にいません。同じような経験をしたからこそ、心を開いて相談したり、親身になってアドバイスができる関係が築けるのだと思います。キャンプのみなさんは一緒にいて安心します。病気のことを何も隠すことなく、自分らしくいることができて、とても居心地のいい空間だと思います。

私はにこスマで初めて同年代の小児がん経験者の方とお会いして、関わることができて、本当に嬉しかったです。私は病気をしたことで、いろいろな考え方が変化し、また将来の目標も定まりました。そのため、病気をしたことがマイナス面しかなかったとは思っていません。しかし、病気をしたことで何度も壁にぶつかり、悲しい思いや苦しい思いをすることもありました。そんな時に相談できる人や、ただ話を聞いてくれる人がいてくれたらかなり気持ちが楽なのではないかと思います。私のように思っている子供たちは日本中、世界中にたくさんいると思います。にこスマの活動が今後どんどん広がっていくことを願っています。

古嶋 研史(小児がん経験者）

私自身が小児がん経験者ということもあり、活動のお手伝いをさせていただいています。このキャンプ自体、始めはお互いが顔も名前も知らない状況からの活動でした。

しかし、今では真面目な中にも笑いがあるアットホームな雰囲気となり、月に1回程度ミーティングが開かれています。ミーティングでは、キャンプの具体的な内容や今後の方針等について2時間程度の話し合いを行います。

実際のキャンプでは、参加者の子どもたちが喜んでくれるのが一番のやりがいです。自分の考えたプログラムで笑ってくれたり、何気ない会話で子どもが元気になってくれることで、私の方が笑顔や元気をもらっている気がします。 また、キャンプを運営していく中で、この活動が本当に多くの方々に支えられて成り立っているものだと実感します。今まで知らなかったこと、経験できなかったことを多くの方々の支援をいただきながら続けられることに感謝します。

柳澤 里弥(小児がん経験者）

私が初めてキャンプに参加したのは、参加者としてでした。 その頃はまだ退院したばかり、なかなか社会復帰も出来ずとても引きこもりがちでした。

入院当時にお世話になった心理士さんに誘われ何気なく参加したキャンプは、参加者の中で年齢が高かった私にとっても純粋に楽しむことができました。 また不安ばかりで中々先の見えていなかった私に、同年代の同じ様に病気を経験した仲間達から色々な話やアドバイスを貰い、周囲にこのような仲間が居なかった私は、とても有意義な時間を過ごすことが出来ました。

そのおかげもあり少しずつ働きだしました。 にこスマキャンプは私にとって社会復帰の足がけになったと思っています。

そして、毎回キャンプ等へ参加して行くうちに、とても楽しそうに企画や運営をしている先輩方が凄く輝いて見え、私も同じ様に誰かの為に動いてみたいと強く思い運営スタッフになりました。運営スタッフとして学ぶことはたくさんあり、凄く楽く活動しています。またにこスマのメンバーに会う度に近況報告をしたり、お互いにアドバイスをしたり色々な悩みを相談したりと、にこスマはとても落ち着く心地の良い場所です。

当時の私の様に何かに一人で悩んでいたり、何か楽しみを見つけたい子が居ればにこスマにとりあえず来てみて欲しいです。きっと気負わずに居られるとても過ごしやすい場所だと思います。

松藤 江梨(小児がん経験者)

「広げよう笑顔の輪！」この思いを胸に、私は運営に携わってきました。小児がんと向き合いながら、笑顔で生きていきたい。

小児がんは辛い治療が終了しても、次々と現れる新たな問題にぶつかりながら、一生を通してつきあっていかなければなりません。小児がんを経験した子どもたちは、周囲の友人、時には家族にも、相談できない悩みや不安を抱えながら生活しています。

小児がんという経験は、決してマイナスなものではなく、その貴重な経験は、人生においてきっとプラスになると思います。しかし、プラスだと思えるまでにいくつもの壁を乗り越えなくてはならないかもしれません。そんな時、同じような経験をした仲間たちの存在は、かけがえのない元気の源になると思います。

そして運営スタッフとして、小児がんと闘う子どもたちやそのご家族のいつでも頼れる存在になりたいと思っています。小児がん経験者の笑顔がご家族の笑顔、友達の笑顔へとどんどん広がることを願っています。